Cada uno de los recuerdos, tan los buenos como los malos, configuran la persona que somos. Cuando se sufre una enfermedad neurodegenerativa, como el alzhéimer u otros tipos de demencias, estos recuerdos pueden llegar a olvidarse y se pierde progresivamente la esencia de aquella persona que fuimos, a pesar de que muy a menudo tenemos alguien al lado que nos recuerda quién somos y que nos ayuda a llenar parte de la memoria que se borra. En la mayoría de casos este alguien tiene nombre de mujer.
Se calcula que actualmente 938.000 personas viven con alzhéimer u otras demencias en el Estado español, y se estima que en 2050 este colectivo representará cerca del 4% de la población, porcentaje que se situaba en un 2,05% en 2025. Concretamente el alzhéimer es la principal causa de demencia, supone entre el 60 y el 70% de los casos en todo el mundo, según datos de la Fundación Pasqual Maragall. Las personas afectadas acostumbran a presentar síntomas cognitivos y de conducta, como por ejemplo la pérdida de memoria, dificultades en el lenguaje, cambios de conducta o desorientación en el tiempo y el espacio.
La Fundación ACE Alzheimer Center Barcelona, entidad que también apoya y da atención especializada a personas con alzhéimer u otras demencias, añade que la prevalencia del alzhéimer a partir de los 55 años es del 7,1% en mujeres, ante el 3,3% en hombres. Las cifras apuntan que el género femenino tiene aproximadamente el doble de riesgo de desarrollar la enfermedad. Esta prevalencia más grande del alzhéimer en mujeres responde a una combinación de factores biológicos y sociales. Entre otros, destacan los cambios hormonales que se producen durante la etapa de la menopausia: la disminución de los estrógenos se relaciona con un riesgo más grande de demencia.
A pesar de representar la mayoría de los casos, las mujeres todavía no participan equitativamente en los ensayos clínicos sobre el Alzheimer, y muchos estudios que abordan la enfermedad se realizan con muestras poco diversas. Esto podría limitar la capacidad de generalizar los resultados obtenidos en la investigación, puesto que mujeres y hombres podrían presentar diferencias en los factores de riesgo, en biomarcadores en sangre o en la evolución cognitiva.
A esta desigualdad de género se suma otra realidad a tener en cuenta: el cuidado de las personas con demencia también recae mayoritariamente sobre las mujeres. Estudios de la Fundación Pasqual Maragall apuntan que, en el Estado español, ocho de cada diez familias asumen la mayor parte de los cuidados de las personas con alzhéimer; este tarea la realizan mayoritariamente mujeres, ya sean parejas, hijas o cuidadoras profesionales. Lo mismo demuestran estudios realizados por Ace Alzheimer Center Barcelona que estiman que dos de cada tres personas cuidadoras son mujeres. Es habitual que, cuando un hombre desarrolla demencia, su cuidadora principal sea su pareja, su hija o una joven antes que su hijo. También el 73% de las personas que participan en talleres y grupos de apoyo para cuidadores son mujeres, hecho que refleja que son ellas quien asumen mayoritariamente esta responsabilidad.
El cuidado de personas con alzhéimer puede suponer unas 70 horas semanales y prolongarse durante años. Esto implica importantes consecuencias laborales, económicas y de salud para las personas que se dedican a ello. En 2020, un 93,6% de las personas que se vieron obligadas a reducir su jornada laboral para cuidar a un familiar con alzhéimer fueron mujeres, según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE). A menudo la responsabilidad sobre personas con alzhéimer también puede generar situaciones de estrés y ansiedad y un desgaste físico y mental que puede dejar secuelas.
Autonomía y vida después de un diagnóstico
La voz de Isabel Ferrer representa la de miles de mujeres que conviven con esta enfermedad. Es maestra ya jubilada y hace dos años que le diagnosticaron alzhéimer. Explica que notó que perdía memoria y fue el médico. «Cuando te dicen la palabra «alzhéimer», el mundo te cae encima y entras en shock» —reconoce— pero rápidamente se decidió a «salir adelante y luchar». Quedarse en casa no fue una opción para Isabel, y actualmente continúa muy activa; asiste a talleres de memoria, ha escrito un diario y una novela en el Ateneo de Barcelona, hace teatro con la Asociación de la Tartamudez de Cataluña, va a audiciones y a conferencias, participa del programa «Plenamente Activas» de la Fundación Pasqual Maragall y recoge a sus nietos en la escuela una vez por semana.
Pide que la sociedad tenga paciencia con los enfermos de alzheimer: «Si no encontramos la palabra que queremos decir enseguida, que nos dejen que la encontremos por nosotros mismos, queremos ser autónomos el máximo tiempo posible», y considera que hay que combatir el estigma sobre la enfermedad: «Para mí mi referente es Pascual Maragall; considero el hecho de que una persona que fue presidente de la Generalitat y que llevó los Juegos Olímpicos a Barcelona dijera públicamente que tenía alzhéimer es lo primero que rompió el estigma». Isabel persiste en abrir camino para demostrar que «los que sufrimos el alzhéimer tenemos un diagnóstico, pero no pasa nada; yo soy Isabel en su esencia, no soy la enfermedad, y todavía tengo muchas cosas que hacer y muchas cosas que decir», concluye.
Etapa de cambio y esperanza
Cada tres segundos se diagnostica un caso de demencia en el mundo. Son datos de la Fundación Pasqual Maragall que estremecen con sólo leerlos. A pesar de todo, el director de la Fundación, Arcadi Navarro divisa un futuro bastante esperanzador para el desarrollo de la enfermedad. En una rueda de prensa organizada con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, que se celebra cada 21 de septiembre, Navarro destacó que «nos encontramos en un momento de adelantos científicos relevantes. Disponemos de herramientas cada vez más precisas para detectar los cambios asociados al alzhéimer y, por primera vez, tenemos tratamientos capaces de actuar sobre su biología».
Navarro también apuntó que la cantidad de ensayos clínicos de fase 1 y 2 que hay actualmente en marcha hacen pensar que durante los próximos años puede haber algún resultado positivo en algún ensayo de fase 3 que deje entrever una mejora en la evolución o la cronificación de la enfermedad. En los últimos siete años también ha habido muchos adelantos en biomarcadores en sangre que permiten detectar el alzhéimer precozmente. En este sentido, Navarro puso en valor toda la tarea que hace referencia a la prevención; actualmente se conocen 14 factores de riesgo que se pueden utilizar para atrasar o evitar el alzhéimer, como por ejemplo la hipertensión, la diabetes, el nivel de estudios, el alcoholismo, la vida social o la sordera, entre otros.
Una mirada inclusiva
En el ámbito social, la directora del Área Social de la Fundación Pasqual Maragall, Laia Ortiz, considera que, en una época en que una enfermedad larga y progresiva se detecta cada vez antes, las personas diagnosticadas pueden tener durante mucho tiempo «una vida llena y un proyecto de vida digno». En esta línea, reclama cambiar la mirada social que tenemos de la enfermedad y acompañar a la gente que recibe un diagnóstico: «No tenemos que poner más aislamiento ni más piedras en el zapato de las personas que reciben un diagnóstico, visibilicémoslas y escuchemos su voz».
Para lo cual hace falta una transformación inclusiva de los servicios, puntualiza Ortiz: «Pequeños cambios del entorno pueden transformar radicalmente la vida de las personas con diagnóstico y de sus familias». Y pone un ejemplo: si una persona con un diagnóstico moderado va una vez por semana a un taller de lectura en la biblioteca y, en algún estadio de la enfermedad empieza a desorientarse, se tienen que poner los recursos para que esta persona continúe yendo al taller. «Hay que flexibilizar el entorno e incluir a las personas con deterioro cognitivo en la sociedad, no estigmatizarlas y apartarlas», dice Ortiz.
También en este sentido, hay que poner el foco en la perspectiva de género. Los datos y los resultados demuestran la necesidad de investigar el impacto del alzhéimer específicamente en mujeres, para poder diseñar intervenciones sociales y personalizadas. Ortiz señala a las administraciones de proximidad a la hora de promover la salud cerebral y dar herramientas a la ciudadanía para prevenir la propia enfermedad. El objetivo principal: que ningún diagnóstico anule a las personas, y que la voz de las mujeres que cuidan de ellas resuene cada vez más fuerte.
