Crecer cuidando a una madre con esclerosis múltiple ha marcado la vida de Laia Obiols. En esta entrevista explica cómo aquella experiencia ha influido en su manera de entender los cuidados, el luto y su futuro.
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En Cataluña, cerca de 97.000 personas cuidan a un familiar en situación de dependencia. La mayoría son mujeres de entre 60 y 69 años que asumen estas tareas de manera no profesional. En cambio, los cuidadores jóvenes, de entre 18 y 29 años, representan una minoría estadística y, a menudo, ejercen este rol a causa de una discapacidad sobrevenida o para apoyar a un progenitor enfermo.
Detrás de estas cifras, sin embargo, hay una realidad todavía más invisible: la de los niños y adolescentes que crecen cuidando. No acostumbran a identificarse como cuidadores, ni tampoco lo hace su entorno. Son hijos e hijas que, mientras siguen yendo a la escuela, haciendo deberes y construyéndose como personas, también ayudan a sus padres enfermos a vestirse, les acompañan a visitas médicas o les administran la medicación todas las mañanas. En definitiva, niños y niñas que asumen responsabilidades que no les corresponden a su edad.
Laia Obiols, de 23 años y vecina de Mataró, es una de estas voces. Ha estudiado Atención a Personas en Situación de Dependencia e Integración Social. Actualmente estudia Trabajo Social en la Universitat de Barcelona, una vocación estrechamente ligada con su experiencia vital. Su madre, Bea Olcina, convivió durante años con una esclerosis múltiple. Sin ser del todo consciente, Laia creció cuidándola. Hoy explica qué significa vivir una infancia marcada por la enfermedad y cómo aquella experiencia ha determinado también quién es hoy en día.
¿Cuántos años tenías cuando empezaste a adoptar el rol de cuidadora de tu madre?
Supimos que mi madre tenía esclerosis múltiple cuando yo tenía seis años. Al principio, como es una enfermedad degenerativa, todavía era bastante autónoma y mi padre asumía la mayor parte de los cuidados. Pero a medida que la enfermedad avanzaba, mi implicación aumentaba y todas las tareas pasaron a ser compartidas entre mi padre, mi hermano y yo.
Es verdad que no recuerdo a mi madre sin la enfermedad. La recuerdo empeorando progresivamente: primero con bastón, después en moto y, finalmente, con silla de ruedas. Pero nunca me he considerado su cuidadora, sino su hija. Una hija que quería a su madre y la cuidaba. Nunca lo viví como una obligación ni como un mérito; solo con el tiempo he tomado conciencia de todas aquellas cosas que una niña no tendría que hacer y que para mí formaban parte de la normalidad y no tenían nada de excepcional.
¿Cómo cambió vuestra relación desde entonces?
Una cosa que agradezco de no haber sido plenamente consciente de la situación y de haberlo vivido desde tan pequeña es que siempre a traté mi madre como mi madre, y no como una persona enferma. Teníamos discusiones de madre e hija, como cualquier otra familia. Al comienzo del luto me arrepentía mucho, pero con el tiempo entendí que era una situación muy difícil: su enfermedad me exigía afrontar responsabilidades que, como niña y especialmente como adolescente, eran complicadas de gestionar. En realidad, nuestra relación era, por suerte, la de cualquier madre e hija, y esto hizo que ella nunca se sintiera menos válida como madre. Estoy segura de que nuestra relación la ayudó mucho a sobrellevar la enfermedad; es importante que las familias puedan relacionarse así, como familias, y no solo como cuidadoras.
¿Y cambió tu vida en otros aspectos?
Cuando me paro a pensar, me doy cuenta de que la enfermedad de mi madre ha influido en todos los aspectos de mi vida. Por ejemplo, en los estudios y en mi trayectoria profesional. Cuidar de una persona que me quería tanto como mi madre forjó mi empatía y mi sensibilidad, cualidades que nacen de todo lo que viví en casa. Esto ha marcado completamente mi futuro: escogí el trabajo social y la atención a personas con dependencia porque, de alguna manera, era una realidad que siempre había formado parte de mi vida. De su enfermedad, pero sobre todo de mi madre, he aprendido a luchar por los derechos de las personas y a poner en valor la vida. Además, mi madre, que es la persona que más he admirado nunca, era también trabajadora social.
¿Su enfermedad repercutió en tu salud mental?
Mi madre murió cuando yo tenía 17 años. Mientras ella estaba enferma, yo también vivía las preocupaciones propias de cualquier adolescente: un examen para el que había que estudiar, una discusión con una amiga o negociar con los padres la hora de llegada a casa. La enfermedad era una preocupación más de todas las que tenía. Quizás la más importante, sí, pero no la única. Además, siempre la viví con esperanza: estaba convencida que mi madre se curaría. De hecho, nunca quise informarme mucho sobre qué era exactamente la esclerosis múltiple porque no quería confirmar que tenía una enfermedad grave.
El golpe llegó después. Cuando murió, tuve que afrontar una realidad que hasta entonces había evitado asumir. Ahora sé que hay heridas que no se hacen visibles mientras las vives, sino años después, cuando tienes la distancia necesaria para entender todo lo que significó. Me afecta ahora y, probablemente, también me afectaba entonces, a pesar de que no era consciente.
¿Cómo se gestiona un luto cuando has tenido que cuidar a tu madre desde pequeña?
Para mí, la muerte de mi madre no era una posibilidad. Su empeoramiento sí, pero no que se muriera. El luto fue muy duro, porque tenía una esperanza muy ingenua que se rompió de golpe. Toda la fuerza que había tenido durante los años de la enfermedad desapareció entonces.
Lo primero que sentí fue arrepentimiento y culpa: pensaba que no había sido lo bastante buena hija, que la tendría que haber cuidado más, que no tendríamos que haber discutido tanto o que tendría que haber estado más pendiente de su salud. Fue en aquel momento cuando necesité ayuda psicológica. Siempre había intentado demostrar que estaba bien, porque sentía que había alguien que me necesitaba más de lo que me necesitaba yo misma. Pero de golpe entendí que mi madre ya no estaba, y que no volvería a estar nunca más. Que ella ya no necesitaba que me superpusiera a su enfermedad. Mi psicóloga me ayudó a entender que lo había hecho todo lo bien que había podido, y que, de hecho, había asumido más responsabilidades de las que corresponden a una niña. Me ayudó a dejar de culpabilizar a la niña que fui y a la adulta en que me había convertido y, también, a agradecer haber vivido aquel proceso con mi madre. A pesar de la dureza, me permitió aprender mucho y conocerla de una manera mucho más profunda de lo que probablemente habría sido posible en otras circunstancias.
¿Con la perspectiva actual, qué admiras de las cuidadoras y qué admiras de las personas enfermas?
De las cuidadoras admiro mucho la voluntad de conseguir el bienestar de una persona que aprecias, pero también de una persona que casi no conoces. Todas comparten una misma vocación de cuidar y una gran generosidad. Es una profesión profundamente gratificante, pero también muy exigente, tanto física como emocionalmente. A pesar de esto, sigue siendo un trabajo demasiado precarizado y poco reconocido. Ser cuidadora es un sacrificio constante.
De las personas que conviven con una enfermedad degenerativa admiro especialmente su capacidad de resiliencia. Mi madre nunca permitió que la enfermedad se convirtiera en el centro gravitatorio de nuestra familia. Siempre luchó porque nosotros la viéramos bien, y transformó el sufrimiento en una fuerza y un coraje admirable. Incluso en los momentos más difíciles, siguió siendo, por encima de todo, nuestra madre. Nunca dejó que la enfermedad se tragara su persona.
¿Un momento dulce que sólo podrías haber vivido en estas circunstancias?
Recuerdo mucho el momento de llevarla a la cama. Miro atrás y lo recuerdo con mucha ternura: llevarla al lavabo, ponerle el pijama, acostarla… No todas las hijas tienen esta intimidad con sus madres. Uno de los recuerdos que tengo más grabados es el día en que tuvimos que grabar un video para la boda de mi primo. Se casaba en Corea y mi madre ya no se encontraba lo suficientemente bien como para viajar, así que yo me quedé con ella en casa. Teníamos que grabar un mensaje felicitando a los novios y todavía conservo todas aquellas grabaciones en que nos equivocábamos, reíamos y teníamos que volver a empezar. Las recuerdo con mucha nostalgia, porque aquel día reímos mucho y nos lo pasamos muy bien.
Los cuidados no solo transforman la vida de quien los recibe; también dejan una impronta profunda en quien los ejerce. Cuando esta responsabilidad llega durante la infancia o la adolescencia, pocas veces recibe la atención que se merece. Pero, indudablemente, marca la manera de entender las relaciones, la pérdida y, en muchos casos, el futuro.
La esclerosis múltiple y en general las enfermedades degenerativas no afectan únicamente a la salud de la persona diagnosticada. Redefinen la cotidianidad de toda una familia y la obligan a reorganizar el día a día al ritmo de una enfermedad que evoluciona con el tiempo.
El testimonio de Laia nos recuerda que detrás de cada historia de dependencia hay personas que cuidan porque quieren, pero que también necesitan ser escuchadas. También quiere ser un homenaje a Bea Olcina y a todas las personas que conviven con una enfermedad degenerativa, así como a las familias que las acompañan en este camino. Porque explicar estas historias también es una manera de dar valor a los cuidados, hacer visibles a quienes los sostienen y recordar que ninguna persona tendría que vivir este proceso en silencio.
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